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Ottobre 2001 / Salute
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Sclerosi multipla: 50 mila casi in Italia
Le donne vengono colpite due volte più dagli uomini
La sclerosi multipla è una malattia che si manifesta in maniera improvvisa e inaspettata e che in Italia conta 50 mila persone colpite. L'incidenza è di circa 1.800 nuovi casi all'anno: una persona ogni 4 ore. Nonostante gli enormi passi avanti della ricerca che, ad oggi, ha individuato le prime terapie in grado di rallentare il decorso della patologia e ridurre la gravità degli attacchi, sono ancora sconosciute le cause per cui questa grave malattia cronica del sistema nervoso centrale, spesso progressivamente invalidante, danneggia la mielina – la guaina protettiva delle fibre nervose – e poi le fibre nervose stesse, determinando la comparsa di cicatrici sparse che, nel tempo, alterano o bloccano la trasmissione degli impulsi nervosi.
Chi ne è colpito deve rallentare i propri ritmi di vita, nel tentativo di coordinare funzioni che diventano ingovernabili: i movimenti diventano difficili o impossibili, la parola si blocca, la vista si offusca e spesso si sdoppia. La malattia, che ha un'evoluzione variabile, può portare all'immobilità, con una progressione rapida o anche molto dilatata nel tempo. Le persone più colpite sono soprattutto i giovani adulti compresi nella fascia d'età tra i 15 e i 50 anni. Più spesso la sclerosi multipla si manifesta tra i 20 e i 30 anni, cioè nel pieno della progettualità di vita della persona. Le donne vengono colpite da questa malattia in una proporzione doppia rispetto agli uomini.

L'AISM e la sua Fondazione

L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla è sorta nel 1968 ad opera di alcune persone affette da sclerosi multipla e dei loro familiari che si proponevano di divulgare la conoscenza della malattia – allora quasi sconosciuta – e di sensibilizzare l'opinione pubblica, di promuovere un'assistenza adeguata alle persone affette da tale patologia ed alle loro famiglie e di sostenere la ricerca scientifica sulla causa e sulla cura della malattia. Nel gennaio 1998, in osservanza della nuova legge italiana sugli Enti non profit, l'AISM è diventata una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) e ha costituito la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), anch'essa ONLUS, con il compito di continuare a promuovere e finanziare l'attività di ricerca scientifica sulla malattia. Nel rispetto delle finalità e del perseguimento degli specifici obiettivi istituzionali di ciascuna, AISM e FISM sono strettamente collegate dal punto di vista funzionale e costituiscono, di fatto, una medesima ed unitaria struttura. L'Associazione ha sviluppato negli anni un'intensa rete di relazioni ufficiali, nazionali e internazionali, che l'hanno condotta a rapporti operativi con altre strutture che si occupano della malattia nei diversi Paesi: nel 1969 l'AISM infatti ha aderito alla Federazione Internazionale delle Associazioni Sclerosi Multipla e, negli anni Novanta, ha partecipato direttamente ad alcuni progetti della Comunità Europea. In ambito nazionale ha contribuito inoltre alla fondazione della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, del Consiglio Nazionale Disabilità e, nel 1995, insieme ad altre 12 associazioni non profit ha fondato il Summit della Solidarietà. La crescita e il ruolo dell'AISM sono oggi testimoniati dalla sua diffusa e attiva presenza sul territorio nazionale. L'Associazione, infatti, conta oggi circa 4 mila volontari, con oltre 130 tra Centri, Sezioni Provinciali e Gruppi Operativi. Attraverso queste sedi sul territorio, l‘AISM è in grado di offrire servizi di assistenza socio-sanitaria mirati e, quindi, di assicurare alle persone con sclerosi multipla e alle loro famiglie una migliore qualità della vita. In particolare, l'impegno a livello provinciale si concretizza nei servizi di assistenza sanitaria e sociale, domiciliare e ambulatoriale, il trasporto con mezzi attrezzati, la segreteria sociale, le iniziative di socializzazione e di formazione degli operatori socio-sanitari, mentre i Centri offrono in un'unica sede assistenza socio-sanitaria interdisciplinare, rivolta non solo alle esigenze fisiche ma anche a quelle psicologiche della persona colpita. Presidente onorario AISM e FISM è il premio Nobel, Rita Levi Montalcini, Presidente Nazionale è il professor Mario Alberto Battaglia.
L'Associazione ha anche attivato il Numero Verde (800-803028), un servizio telefonico gratuito di informazione e consulenza al quale può rivolgersi chiunque desideri una risposta ai propri dubbi sulla malattia e sulle problematiche ad essa collegate. Il servizio, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 13.00 e dalle 14.30 alle 18.30, grazie all'impegno quotidiano di un'equipe specialistica multidisciplinare composta da tre neurologi, un fisiatra, uno psicologo, un consulente legale, tre assistenti sociali e una segretaria AISM, riesce a fornire un'informazione completa sulle diverse problematiche connesse alla malattia. AISM e FISM svolgono inoltre attività di comunicazione e raccolta fondi per diffondere notizie corrette e aggiornate sulla malattia e sulle attività associative: a tal fine promuovono campagne istituzionali, realizzano manifestazioni nazionali e locali (Una Mela per la Vita, Fiorincittà) e comunicano con i loro interlocutori attraverso strumenti diversificati, tra i quali il sito Internet www.aism.it.

La sezione di Pesaro

La sezione provinciale AISM di Pesaro e Urbino è attiva dal marzo 1993 e ha sede a Pesaro in Largo Mamiani, 20 (Tel. 0721 32290). E' nata per opera di volontari con lo scopo di assicurare ai malati di sclerosi multipla, attraverso l'assistenza domiciliare, extradomiciliare, trasporto, progettazione del tempo libero, una migliore qualità della vita. Si autofinanzia attraverso le raccolte fondi nazionali e locali, organizzate con l'aiuto di amici e obiettori di coscienza. E' dotata di un mezzo attrezzato per il trasporto dei malati in carrozzella che prevalentemente abitano nell'entroterra e hanno varie necessità di spostamento e assistenza.
Se si raggiungerà l'obiettivo che ci siamo prefissi in occasione della 30 ore per la vita del 20-21 settembre 2001, ci doteremo di un secondo mezzo di trasporto che ci consentirà di raggiungere zone nelle quali non possiamo arrivare.

Consiglio Direttivo della sezione AISM di Pesaro-Urbino

GIUNTA ESECUTIVA

Anna Maria Di Pasquale: Presidente
Giuseppe Olmeda: Vice-presidente
Maria Giuseppina La Viola: Segretaria
Silvio Presepi: Tesoriere
Rinaldo Dolci: Rappresentante CPPSM

CONSIGLIERI

Dott. Luigi Cordella
Simona Francolini
Dott. Maurizio Franzoni
Annalisa Gennari
Luciana Pantanelli
Dott. Giovanni Pierini
Annunziata Ugolini


 
 
 
 
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Lo Specchio della Città - periodico per la Provincia di Pesaro e Urbino - Redazione: tel. 0721/67511 - fax.0721/30668 - E-mail:info@lospecchiodellacitta.it

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